Διαφήμιση
Διαφήμιση
Διαφήμιση
Διαφήμιση
Διαφήμιση
Αρχική Άρθρα Κλασική ιατρική Θεραπεία πόνου Η Παρηγορική - Υποστηρικτική Φροντίδα στα Χρόνια Νευρολογικά Νοσήματα
Η Μηχανή Αναζήτησης ετοιμάζεται. Παρακαλώ περιμένετε...
Η Παρηγορική - Υποστηρικτική Φροντίδα στα Χρόνια Νευρολογικά Νοσήματα PDF Εκτύπωση E-mail
Παρασκευή, 31 Μάρτιος 2017 01:31

Γράφει: Χρονά Ελένη, Επιμελήτρια Α' Αναισθησιολογικού Τμήματος και Ιατρείου πόνου, ΓΝ Νίκαιας - Πειραιά "ΑΓ. Παντελεήμων"


Η παρηγορική φροντίδα αναπτύχθηκε κυρίως στα πλαίσια της ανάγκης διαχείρισης ασθενών με κακοήθη νόσο τελικού σταδίου. Ωστόσο, τόσο η πρόσφατη βιβλιογραφία όσο και η κλινική πρακτική προτείνουν τη δυνατότητα εφαρμογής της, σε κάθε ασθενή που βιώνει μια προχωρημένη προοδευτικά εξελισσόμενη νόσο ή πάσχει από πολλαπλά νοσήματα που επιβαρύνουν τη λειτουργικότητά του. Στο πλαίσιο αυτό, η παρηγορική φροντίδα ή παρηγορική ιατρική αφορά στην παροχή εξειδικευμένης βοήθειας σε ασθενείς που υποφέρουν από μια σοβαρή και απειλητική για τη ζωή τους νόσο, εστιάζοντας αφενός στην πρόληψη των συμπτωμάτων της νόσου, αφετέρου στην ανακούφιση από αυτά με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τόσο των ασθενών όσο και των οικείων τους (WHO 2005).

Τα χρόνια νευρολογικά νοσήματα είναι προοδευτικά και σε μεγάλο βαθμό ανίατα, μειώνουν το προσδόκιμο επιβίωσης και σχετίζονται με πόνο, κατάθλιψη και άλλα συμπτώματα που είναι δύσκολο να ελεγχθούν. Χαρακτηρίζονται από μακρά διάρκεια και πολυποίκιλη εξέλιξη με λιγότερο προβλέψιμη πορεία, καθώς είναι δύσκολο να καθορισθεί πότε ακριβώς ο ασθενής εισέρχεται στο τελικό στάδιο της νόσου. Τα συμπτώματα είναι ποικίλα και οι ασθενείς έχουν σύμπλοκες ανικανότητες που περιλαμβάνουν φυσικές ανεπάρκειες (κινητικά προβλήματα) καθώς και γνωσιακά, συμπεριφορικά και επικοινωνιακά προβλήματα. Τα χαρακτηριστικά αυτά τα καθιστούν νοσήματα κατάλληλα να επωφεληθούν από την εφαρμογή παρηγορικής και υποστηρικτικής φροντίδας.

Ο σκοπός της παρηγορικής φροντίδας στα χρόνια νευρολογικά νοσήματα είναι να προσφέρει δύναμη, ανεξαρτησία, αυτονομία και αξιοπρέπεια στον ασθενή. Αυτό επιτυγχάνεται όταν αυτή ξεκινά από τη στιγμή της διάγνωσης. Είναι πολύ σημαντικό να παρέχεται επαρκής χρόνος κατά την ανακοίνωση της διάγνωσης της νόσου ώστε να μπορούν να τεθούν όλες οι ερωτήσεις από τον ασθενή και τους οικείους του, προκειμένου να καταλάβουν τη διάγνωση, να μάθουν ποια είναι η κάθε δυνατή υποστήριξη που μπορούν να έχουν και να μη νιώσουν ότι εγκαταλείπονται από το γιατρό τους τη στιγμή της ανακοίνωσης των δυσάρεστων νέων γιατί από εκεί και ύστερα αλλάζει όλη τους η ζωή.

Η πιο συχνά απαντώμενη λανθασμένη αντίληψη σχετικά με τη θεώρηση της παρηγορικής φροντίδας είναι αυτή που τη θέλει συνώνυμη της δομής των ξενώνων (hospices) με αποτέλεσμα να θεωρούμε ότι αφορά μόνο σε ασθενείς τελικού σταδίου. Η αλήθεια όμως είναι ότι η πρώιμη εφαρμογή παρηγορικής-υποστηρικτικής φροντίδας μπορεί να επηρεάσει θετικά τόσο την ποιότητα ζωής όσο και το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών με μακροχρόνιες δυσίατες νόσους και μπορεί να χρησιμοποιηθεί παράλληλα με θεραπευτικές παρεμβάσεις  για την ίδια τη νόσο. Ωστόσο, σε ασθενείς με χρόνια νευρολογικά νοσήματα στους οποίους παρατηρούμε συχνές εισαγωγές στο νοσοκομείο (λόγω πνευμονίας, πτώσεων, ουρολοιμώξεων), αδικαιολόγητη απώλεια βάρους, έντονη δυσφαγία, ανησυχητικό περιορισμό των καθημερινών δραστηριοτήτων τους, έντονη υπνηλία καθώς και απότομη επιδείνωση στη λειτουργικότητά τους, πιθανά να υπάρχει ανάγκη για πιο εξειδικευμένη και συνεχή φροντίδα με την εισαγωγή τους σε πιο οργανωμένες δομές όπως οι ξενώνες-hospices.

Τα νευρολογικά συμπτώματα που αντιμετωπίζει η παρηγορική φροντίδα περιλαμβάνουν τα ακόλουθα: κόπωση, μυϊκή αδυναμία, σπαστικότητα, δυστονία, μυϊκές κράμπες, σπασμούς, μυόκλονους, τρόμο, ημίσπασμο προσώπου, διαταραχές ομιλίας, σιελόρροια, αναπνευστικά συμπτώματα, γαστρεντερικά συμπτώματα, ουρολογικά συμπτώματα, πόνο, διαταραχές πνευματικών λειτουργιών και διαταραχές συμπεριφοράς. Τα συνηθέστερα νευρολογικά νοσήματα που χρήζουν παρηγορικής φροντίδας αφορούν τη  νόσο του κινητικού νευρώνα, τις αγγειακές  παθήσεις του εγκεφάλου, την απομυελινωτική νόσο, τη νόσο του Parkinson,  την άνοια, τις λοιμώδεις νόσους του νευρικού συστήματος, τη μυϊκή δυστροφία, τις νευροπάθειες, τη νόσο του Huntington, τα νεοπλάσματα και την κρανιοεγκεφαλική κάκωση. Στη συνέχεια θα αναφερθούμε επιγραμματικά στα συνηθέστερα αυτών και στην αντιμετώπισή τους.

Νόσος του Κινητικού Νευρώνα ή Πλάγια Αμυατροφική Σκλήρυνση (Amyotrophic Lateral Sclerosis- ALS)

Είναι μια προοδευτικά εξελισσόμενη νευρολογική διαταραχή, που επηρεάζει τον έλεγχο των κινητικών μυών εξαιτίας καταστροφής των κινητικών νευρώνων στο νωτιαίο μυελό και τον εγκέφαλο και αποτελεί την πιο κοινή εκφυλιστική διαταραχή του κινητικού συστήματος στους ενήλικες. Η νόσος του κινητικού νευρώνα ή νόσος του Lou Gehrig (ο οποίος ήταν ένας παίκτης του baseball για την ομάδα των New York Yankees στη δεκαετία 1920-1930 που διαγνώσθηκε με αυτή τη νόσο) έχει δύο τύπους, το σποραδικό που απαντάται στο 90% περίπου των περιπτώσεων και τον κληρονομικό. Η επίπτωσή της είναι περίπου 1.5 – 2 / 100.000 κατοίκους, είναι συχνότερη στους άνδρες και εμφανίζεται συνήθως στην ηλικία των 40 έως 70 ετών. Η επιβίωση των ασθενών από τη στιγμή της διάγνωσης φθάνει τα τρία έως τέσσερα χρόνια, ενώ σε ποσοστό περίπου 10%  ξεπερνά τα 10 χρόνια. Λόγω έλλειψης αποτελεσματικής φαρμακευτικής αγωγής (το μόνο εγκεκριμένο για τη νόσο φάρμακο είναι η ριζουλόλη (riluzol) που όμως αναφέρεται ότι μπορεί να παρατείνει τη ζωή μόνο για τρεις μήνες), η παρηγορική-υποστηρικτική φροντίδα είναι πολύ σημαντική για τη νόσο και έγκειται στην παρεμβατική αντιμετώπιση των κυριότερων συμπτωμάτων της και την ενθάρρυνση και υποστήριξη τόσο των ασθενών όσο και των συγγενών τους. Η επαρκής ενημέρωση των ασθενών με πλάγια αμυατροφική σκλήρυνση είναι κομβικής σημασίας και θα πρέπει να ξεκινά κατά τη διάγνωση της νόσου. Είναι η κατάλληλη περίοδος για να δηλώσουν οι ασθενείς τις επιθυμίες τους για την αντιμετώπιση συμπτωμάτων που τυχόν θα προκύψουν, καθώς θα εξελίσσεται η νόσος και θα επιδεινώνεται η λειτουργικότητα τους και τα οποία χρήζουν ιατρικής παρέμβασης (όπως η διασωλήνωση ή η γαστροστομία). Θα πρέπει δηλαδή να καταστρώνεται εξαρχής ένα σχέδιο για τη φροντίδα καθώς θα εξελίσσεται η νόσος (Advance Care Planning), όπως για παράδειγμα για την περίοδο που τα συμπτώματα του χρόνιου νυκτερινού υποαερισμού επιδεινώνονται και οι ασθενείς φοβούνται ότι θα πεθάνουν από πνιγμονή (“choke to death”).

Τα κυριότερα συμπτώματα της πλάγιας αμυατροφικής σκλήρυνσης που μπορούν να αντιμετωπιστούν με την εφαρμογή των αρχών της παρηγορικής φροντίδας διακρίνονται στα άμεσα συμπτώματα λόγω της εκφύλισης των κινητικών νευρώνων και στα έμμεσα που είναι αποτέλεσμα των αρχικών συμπτωμάτων. Στα άμεσα περιλαμβάνονται η μυϊκή αδυναμία, η μυϊκή ατροφία, οι δεσμιδώσεις, οι μυϊκές κράμπες, η σπαστικότητα, η δυσαρθρία, η δυσφαγία, η δύσπνοια, οι αναίτιοι γέλωτες και τα κλάματα. Ενώ στα έμμεσα περιλαμβάνονται οι ψυχολογικές διαταραχές, οι διαταραχές του ύπνου, η σιελόρροια, οι παχύρευστες εκκρίσεις, τα συμπτώματα από τον υποαερισμό των πνευμόνων, η δυσκοιλιότητα και ο πόνος.

Οι ασθενείς συνήθως προσέρχονται αρχικά με δεσμιδώσεις και αργή προοδευτική πάρεση των εκούσιων κινητικών μυών με υπεραντιδραστικότητα και σπαστικότητα. Συμμετοχή των οφθαλμών μαζί με δυσαρθρία και δυσφαγία παρατηρείται στο 20-30% όλων των περιπτώσεων. Επειδή η νόσος αυτή προσβάλλει μόνο κινητικούς νευρώνες, αισθήσεις όπως η όραση, η αφή, η ακοή, η γεύση και η όσφρηση δεν επιβαρύνονται.

Η υποστηρικτική φάση της αντιμετώπισης της πλάγιας αμυατροφικής σκλήρυνσης περιλαμβάνει τις ακόλουθες διαδικασίες:

  • Φροντίδα  της μυϊκής αδυναμίας με συχνή εξάσκηση με κατάλληλα βοηθήματα, βακτηρίες, αναπηρικά αμαξίδια καθώς και χορήγηση φαρμάκων όπως η πυριδοστιγμίνη (στα 40-60mg για μικρό χρονικό διάστημα που φαίνεται πως ενισχύει τη δύναμη των μυών).
  • Αντιμετώπιση της σπαστικότητας με τη χορήγηση σκευασμάτων όπως βακλοφαίνη (baclofen 10-80mg) ή τιζανιδίνη (tizanidine 6-24 mg).
  • Αντιμετώπιση των δεσμιδώσεων με φάρμακα όπως το μαγνήσιο, η καρβαμαζεπίνη (200mg bid) και η κινίνη (quinine 200 mg bid).
  • Φροντίδα των διαταραχών της ομιλίας και της δυσαρθρίας με ειδική εκπαίδευση ομιλίας, παρότρυνση επικοινωνίας με τα μάτια ή τη γραφή ή ακόμα και με τη χρήση εξειδικευμένων ηλεκτρονικών υπολογιστών.
  • Φροντίδα της δυσκαταποσίας και της δυσφαγίας με τη χορήγηση κατάλληλης τροφής σε μικρές ποσότητες ενθαρρύνοντας την αργή μάσηση ή ακόμα και τη χρήση ρινογαστρικών  καθετήρων ή την πρώιμη διενέργεια γαστροστομίας (Percutaneus Esophago-Gastrostomy, PEG) σε προχωρημένο στάδιο της νόσου και συγκεκριμένα όταν η από του στόματος πρόσληψη θερμίδων είναι ανεπαρκής (απώλεια βάρους > 10%) ή μη ανεκτή λόγω πνιγμονής. Επίσης οφείλουμε να επισημάνουμε πως με τη μέθοδο αυτή δεν αποτρέπονται επεισόδια πνευμονίας από εισρόφηση, γι’ αυτό θα πρέπει να αποφεύγεται η γρήγορη υπερπλήρωση του στομάχου.
  • Αντιμετώπιση της δύσπνοιας και της υποξίας με εφαρμογή αναπνευστικής φυσιοθεραπείας, χορήγηση βενζοδιαζεπίνης (lorazepam 0.5-1mg) ή μορφίνης (2.5-5 mg po ή 1-2 mg sc/iv q4h) για την ανακούφιση αυτών των συμπτωμάτων, εφαρμογή μη επεμβατικού αερισμού (Non-invasive Intermittent Ventilation-NIV τουλάχιστον 4 h/d) για την ανακούφιση συμπτωμάτων από το χρόνιο νυκτερινό υποαερισμό και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής του ασθενούς ή εφαρμογή διασωλήνωσης, τραχειοστομίας και μηχανικού αερισμού καθώς εξελίσσεται η νόσος και καθίσταται αδύνατη η επαρκής οξυγόνωση του ασθενούς με λιγότερο επεμβατικά μέσα προκειμένου να παρατείνουμε τη ζωή του.
  • Αντιμετώπιση των ψυχολογικών διαταραχών όπως η κατάθλιψη, είτε με υποστήριξη μέσω ειδικών επαγγελματιών υγείας είτε με τη χορήγηση κατάλληλων σκευασμάτων όπως η αμιτρυπτιλίνη (25 mg/d έως 100-150 mg/d ανάλογα με την ανεκτικότητα των ασθενών) ή οι εκλεκτικοί αναστολείς επαναπρόσληψης σεροτονίνης (SSRIs).
  • Αντιμετώπιση των διαταραχών του ύπνου είτε με την αποφυγή παραγόντων που επιδεινώνουν τη κατάσταση (χρήση καφεΐνης, αναθεώρηση συγχορηγούμενων φαρμάκων) είτε με τη χορήγηση υπνωτικών σκευασμάτων όπως οι βενζοδιαζεπίνες (temazepam 10- 20 mg) ή άλλα υπναγωγά φάρμακα (zolpidem 5-10 mg).
  • Αντιμετώπιση των παχύρευστων εκκρίσεων με τη χορήγηση ακετυλοκυστεΐνης (N-acetylcysteine) για να ρευστοποιηθούν ή διευκόλυνση της παροχέτευσής τους μέσω ειδικής φυσιοθεραπείας με δονήσεις.
  • Αντιμετώπιση της σιελόρροιας με χορήγηση γλυκοπυρολάτης (glycopyrolate 0.1-0.2 mg sc/im tid), ατροπίνης (0.25-0.75 mg) ή κλονιδίνης (0.15-0.3 mg).
  • Οι αναίτιοι γέλωτες και κλάματα αντιμετωπίζονται με χορήγηση αμιτρυπτιλίνης (10-150 mg).
  • Η φροντίδα της δυσκοιλιότητας περιλαμβάνει αλλαγές στις διατροφικές συνήθειες, επαρκή ενυδάτωση, αναθεώρηση φαρμακευτικής αγωγής που μπορεί να την επιβαρύνει καθώς και χορήγηση ήπιων καθαρτικών.
  • Οι διαταραχές της λειτουργίας της ουροδόχου κύστεως αντιμετωπίζονται με τη χορήγηση οξυβουτινίνης (oxybutynin  2.5-5 mg qd-tid).
  • Η αντιμετώπιση του πόνου περιλαμβάνει την κατάλληλη φυσιοθεραπεία και τη χορήγηση μη στεροειδών αντιφλεγμονωδών φαρμάκων, τη νοσηλευτική φροντίδα με συχνές αλλαγές θέσεως, τη χορήγηση οπιοειδών (όπως η μορφίνη ή η φεντανύλη). Σε προχωρημένο στάδιο της νόσου, οι ασθενείς αυτοί πάσχουν συχνά από μυοσκελετικό πόνο λόγω της έντασης σε μυς και αρθρώσεις που επιφέρει η ατροφία.

ΑΓΓΕΙΑΚΑ ΕΓΚΕΦΑΛΙΚΑ ΕΠΕΙΣΟΔΙΑ (ΑΕΕ)

Τα αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια οφείλονται σε θρομβοεμβολικά επεισόδια (85%), σε ενδοεγκεφαλική αιμορραγία (10%) ή σε υπαραχνοειδή αιμορραγία (5%). Είναι συνηθέστερα στους άνδρες (6/1000) από ότι στις γυναίκες (4.5/1000) και καταλείπουν  κάποια αναπηρία σε ποσοστό 40-50%, ενώ περίπου 10-30% αυτών των ασθενών πεθαίνουν τον πρώτο χρόνο μετά το επεισόδιο. Στην Ευρώπη συγκεκριμένα καταγράφονται περίπου 60 θάνατοι/100000 άτομα/χρόνο. Σύμφωνα με ορισμένες μελέτες, από τους ασθενείς που θα υποστούν ένα ΑΕΕ, 10% θα αναρρώσουν πλήρως, 25% θα εμφανίσουν ελάσσονα νευρολογικά ελλείμματα, 40% θα εμφανίσουν μέτρια νευρολογικά ελλείμματα που χρήζουν ειδικής βοήθειας, 15% θα απαιτούν πιο εξειδικευμένη βοήθεια για μακρύτερο χρονικό διάστημα, ενώ 10% περίπου θα πεθάνουν άμεσα μετά το επεισόδιο.

Στα τυπικά συμπτώματα  εκδήλωσης ενός επεισοδίου περιλαμβάνονται η πάρεση (ημιπάρεση), η υπαισθησία, η ημιανοψία, η διπλωπία, η απώλεια όρασης, η κεφαλαλγία, ο έμετος, η αφασία και η απώλεια συνείδησης. Οι κυριότεροι προγνωστικοί παράγοντες για τη λειτουργική ανάκαμψη των ασθενών αφορούν την ηλικία εμφάνισης του επεισοδίου, στην ύπαρξη προηγούμενου επεισοδίου, στην απώλεια ούρων, στον προσανατολισμό στο χώρο και το χρόνο και στο επίπεδο συνείδησης κατά το επεισόδιο, στην επιβάρυνση στις καθημερινές δραστηριότητες καθώς και στην κοινωνική υποστήριξη που δέχονται οι ασθενείς αυτοί. Γενικά, το επίπεδο φροντίδας που απαιτείται εξαρτάται από τη σοβαρότητα του επεισοδίου καθώς και από την ικανότητα του ασθενούς να αναλάβει τη διεκπεραίωση των καθημερινών του δραστηριοτήτων.

Ο ασθενής που έχει υποστεί ΑΕΕ μπορεί να έχει έλλειμμα αυτοφροντίδας λόγω διαταραχής της κινητικότητας ή διανοητικής σύγχυσης. Είναι σημαντικό για τους ασθενείς να φροντίζουν και να περιποιούνται οι ίδιοι τον εαυτό τους προκειμένου να προάγουν τη λειτουργική τους ικανότητα, να αποκτήσουν περισσότερη ανεξαρτησία, να περιορίσουν το αίσθημα αδυναμίας και να βελτιώσουν την αυτοεκτίμησή τους. Αυτό επιτυγχάνεται με την κατάλληλη εκπαίδευση του ασθενούς και την προσπάθεια αποκατάστασης έως ένα βαθμό της κινητικότητας του.

Όσο σημαντικό είναι να τίθενται συγκεκριμένοι και ρεαλιστικοί στόχοι, άλλο τόσο είναι να επιβραβεύουμε την πραγματοποίησή τους. Πιο συγκεκριμένα:
  • ενθαρρύνουμε τη χρήση του προσβεβλημένου άκρου κατά το ντύσιμο, το πλύσιμο ή το φαγητό και σχεδιάζουμε ένα πρόγραμμα εκγύμνασης των άνω άκρων στις καθημερινές δραστηριότητες
  • ενθαρρύνουμε τις ενεργητικές ασκήσεις για τη βελτίωση του εύρους κίνησης στα μη προσβεβλημένα άκρα
  • αλλάζουμε θέσεις συχνά στον ασθενή, διατηρώντας το σώμα ευθυγραμμισμένο με την υποστήριξη μαξιλαριών και ελέγχουμε τα άκρα για ερυθρότητα και οίδημα προκειμένου να προλάβουμε επιπλοκές (π.χ. θρομβώσεις)
  • χρησιμοποιούμε κατάλληλα βοηθήματα και ασκήσεις όταν κινείται ο ασθενής για να διατηρήσουμε ή και να βελτιώσουμε τη λειτουργικότητα του.
Ο ασθενής που χάνει την ικανότητα λεκτικής επικοινωνίας χρειάζεται εντατική λογοθεραπεία και συναισθηματική υποστήριξη:
  • τον προσεγγίζουμε ως ενήλικο άτομο
  • του μιλάμε αργά και κατά πρόσωπο, αλλά όχι δυνατά καθώς δεν έχει απολέσει την ακοή του, δίνοντας του επαρκή χρόνο να αντιδράσει
  • είμαστε ειλικρινείς όταν δεν καταλαβαίνουμε και δεχόμαστε τις εκρήξεις θυμού του
  • χρησιμοποιούμε σύντομες και απλές προτάσεις ή δοκιμάζουμε εναλλακτικές μεθόδους επικοινωνίας όπως κάρτες με σύντομες φράσεις.

Οι διαταραχές στη λειτουργία της κατάποσης λόγω αδυναμίας ή έλλειψης συντονισμού της γλώσσας, διαταραχής της προσοχής και δυσλειτουργίας του αντανακλαστικού της κατάποσης μπορεί να προκαλέσουν πνιγμονή, σιελόρροια, αναγωγή ή και εισρόφηση. Επομένως, θα πρέπει να μεριμνούμε για την ασφάλεια κατά τη σίτιση τοποθετώντας τον ασθενή σε καθιστή θέση με τον αυχένα σε ελαφρά κάμψη δίνοντας του μαλακή τροφή και ελαχιστοποιώντας τα εξωτερικά ερεθίσματα κατά την ώρα της σίτισης με απώτερο στόχο την επαρκή λήψη τροφής και ενυδάτωσης για την αποφυγή υποθρεψίας του.

Επίσης, με την παρηγορική φροντίδα κατά την υποστηρικτική φάση των ασθενών που έχουν υποστεί ένα ΑΕΕ ελέγχουμε για διαταραχές της κινητικότητας του εντέρου και της κύστεως, αντιμετωπίζουμε τη δυσκοιλιότητα ή την ακράτεια ούρων ελαχιστοποιώντας έτσι τον κίνδυνο εμφάνισης επιπλοκών (όπως ειλεός ή ουρολοιμώξεις).

Τέλος, δε θα πρέπει να παραγνωρίζεται το γεγονός ότι οι ασθενείς αυτοί συχνά πάσχουν από κατάθλιψη, άγχος, σύγχυση ή και άνοια για τα οποία χρειάζονται ειδική υποστήριξη από το περιβάλλον τους. Το μειωμένο επίπεδο συνείδησης και εγρήγορσης ή η αφασία/δυσαρθρία που δυσχεραίνουν την επικοινωνία, δεν πρέπει να οδηγήσουν στην εσφαλμένη αντίληψη ότι οι ασθενείς αυτοί δεν υποφέρουν. Υπάρχουν μη λεκτικά και φυσικά σημεία όπως οι μορφασμοί, η ακαμψία, η αύξηση της συχνότητας των αναπνοών ή των καρδιακών σφυγμών ή η αύξηση της αρτηριακής πίεσης που αποτελούν σημάδια ανησυχίας και δυσανεξίας του ασθενούς. Σε ένα πολύ μεγάλο ποσοστό (έως και 80%) συνυπάρχει νευροπαθητικός πόνος κεντρικής αιτιολογίας, ο οποίος ως επί το πλείστον υποεκτιμάται και κατ’ επέκταση υποθεραπεύεται.

Παρηγορική Φροντίδα σε νόσο του Parkinson

Η φροντίδα και στη διαταραχή αυτή είναι δυσχερής καθώς η διάρκειά της είναι μακρά, η κλινική της βαρύτητα ποικίλει και η πρόγνωση της εξέλιξής της καθορίζεται δύσκολα. Η νόσος του Parkinson, γνωστή και ως ιδιοπαθής ή πρωτοπαθής παρκινσονισμός ή τρομώδης παράλυση, είναι μια συχνή χρόνια  προοδευτική  νευροεκφυλιστική διαταραχή του κεντρικού νευρικού συστήματος. Η νόσος του Parkinson ορίζεται συχνά ως παρκινσονικό σύνδρομο με ιδιοπαθή (άγνωστη) αιτιολογία, αν και μερικές άτυπες περιπτώσεις έχουν γενετικό υπόβαθρο. Τα κινητικά συμπτώματα της νόσου του Parkinson είναι απόρροια της καταστροφής των ντοπαμινεργικών κυττάρων της μέλαινας ουσίας. Στα πρώτα στάδια της νόσου, τα πιο προφανή συμπτώματα είναι κινητικά και περιλαμβάνουν τρόμο, ακαμψία, βραδυκινησία και δυσχέρεια στη βάδιση (η κλασική τετράδα συμπτωμάτων της νόσου). Αργότερα, μπορεί να εμφανιστούν και μη κινητικά συμπτώματα, όπως νευροψυχιατρικές εκδηλώσεις με την άνοια να εμφανίζεται στα απώτερα στάδια της νόσου, ενώ η κατάθλιψη είναι το συχνότερο σύμπτωμα. Η νόσος περιλαμβάνει επίσης δυσλειτουργία του αυτονόμου νευρικού συστήματος, αισθητικές διαταραχές όπως οι οπτικές καθώς και διαταραχές του ύπνου και πόνο. Η νόσος του Parkinson είναι συχνότερη στην τρίτη ηλικία και ιδιαίτερα στις ηλικίες άνω των 50 ετών. Υπολογίζεται ότι περίπου 1% του γενικού πληθυσμού άνω των 65 ετών πάσχει από τη νόσο, ενώ εμφανίζονται περίπου 60.000 νέα περιστατικά/έτος. Ο ρυθμός εξέλιξης της νόσου είναι βραδύτερος όταν εμφανίζεται σε νεότερη ηλικία και το προεξάρχον κινητικό σύμπτωμα είναι ο τρόμος. Αντίθετα, στους επιβαρυντικούς προγνωστικούς παράγοντες εξέλιξης περιλαμβάνονται η προχωρημένη ηλικία εμφάνισης, η ακαμψία ως προεξάρχον σύμπτωμα και η συνύπαρξη γνωσιακών διαταραχών και κατάθλιψης.

Η παρηγορική φροντίδα για τους ασθενείς με νόσο του Parkinson μπορεί αδρά να διακριθεί σε τρεις φάσεις, στην πρώιμη ή υποστηρικτική φάση, στην ενδιάμεση ή φάση της μεταβολής και στην προχωρημένη ή τελική φάση. Στα συμπτώματα της νόσου κατά την πρώιμη φάση περιλαμβάνονται τα κινητικά, όπως ο τρόμος, η βραδυκινησία και η ακαμψία, καθώς και τα μη κινητικά, όπως ο πόνος, η κατάθλιψη και οι διαταραχές του ύπνου. Ο πόνος εμφανίζεται στο 40% ασθενών περίπου και μπορεί να είναι μυοσκελετικός, νευροπαθητικός ή κεντρικός και οφείλεται κυρίως στη δυστονία ή την ακαθησία. Η σωστή αντιμετώπιση περιλαμβάνει την προσεκτική εκτίμηση της αιτιολογίας και την ανάλογη τιτλοποίηση των αντιπαρκινσονικών σκευασμάτων καθώς και αυτά μπορεί να επηρεάζουν τη λειτουργικότητα και κινητικότητα του ασθενούς. Η κατάθλιψη εμφανίζεται στο 40-60% των ασθενών και συμβάλλει σημαντικά στη νοσηρότητα, αλλά δυστυχώς συχνά υποεκτιμάται και υποθεραπεύεται. Η πρώιμη αναγνώριση και θεραπεία συμβάλλει στη βέλτιστη διαχείριση τόσο των κινητικών όσο και των μη κινητικών συμπτωμάτων, ενώ η φαρμακευτική διαχείριση μπορεί να γίνει με κάποιο από τα διαθέσιμα σκευάσματα όπως φλουοξετίνη (fluoxetin), βουπροπιόνη (bupropion), φλουβοξαμίνη (fluvoxamine), παροξετίνη (paroxetine), σερταλίνη (sertraline), βενλαφαξίνη (venlafaxine), μιρταζαπίνη (mirtazapine), σιταλοπράμη (citalopram).

Τέλος, οι διαταραχές του ύπνου μπορεί να οφείλονται στα συνυπάρχοντα κινητικά συμπτώματα (όπως η δυσκολία στην κινητοποίηση στο κρεβάτι, η δυστονία, οι κράμπες, τα ανήσυχα πόδια, οι δυσαισθησίες) ή σε συγχορηγούμενα φάρμακα (που μπορεί να προκαλούν ημερήσια υπνηλία, ζωηρά όνειρα, υπνική άπνοια) ή τέλος στη συννοσηρότητα του ασθενούς.

Στα συμπτώματα της νόσου του Parkinson κατά την ενδιάμεση φάση μεταβολής περιλαμβάνονται κινητικές διαταραχές (όπως η δυσκολία ομιλίας ή κατάποσης, δυσφαγία), οι διαταραχές των πνευματικών λειτουργιών, οι ψυχολογικές διαταραχές (όπως παραισθήσεις, σύγχυση, ανήσυχα άκρα) η δυσκολία ούρησης και αφόδευσης και η σμηγματορροϊκή δερματίτιδα. Οι συνηθέστερες επιπλοκές της νόσου του Parkinson κατά τη φάση αυτή αφορούν τις πτώσεις και τις ουρολοιμώξεις. Οι πτώσεις επισυμβαίνουν στο 70% των ασθενών και κατά 13% εβδομαδιαίως και μπορεί να οδηγήσουν σε κατάγματα, συχνές νοσηλείες ή και ανικανότητα. Οι ουρολοιμώξεις εμφανίζονται στο 40% των ασθενών, απαιτούν αυξημένη νοσηλευτική φροντίδα, τροποποίηση της διατροφής, κατάλληλη εξάσκηση, ενώ για τη νευρογενή κύστη μπορεί να χορηγηθούν και φαρμακευτικά σκευάσματα όπως οξυβουτινίνη(oxybutynin),τολτεροδίνη (tolterodine) και τρόσπιο(trospium).

Τα συμπτώματα της νόσου του Parkinson κατά την τελική φάση και σε προχωρημένο στάδιο περιλαμβάνουν την ακινησία, τη δυσκολία ή αδυναμία κατάποσης, τα γνωσιακά προβλήματα (άνοια στο 78% των ασθενών), τον πόνο και τις δερματικές διαταραχές. Εντούτοις, οι ασθενείς δεν καταλήγουν από τα ανωτέρω συμπτώματα αλλά από τις επιπλοκές τους, όπως είναι οι πτώσεις, η απώλεια βάρους, η εξάντληση από τις δυσκινησίες, η εισρόφηση και οι λοιμώξεις του αναπνευστικού ή της ουροδόχου κύστεως.

Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ)

Η πολλαπλή σκλήρυνση (Multiple Sclerosis, MS), επίσης γνωστή και ως σκλήρυνση κατά πλάκας ή διάχυτη εγκεφαλομυελίτιδα, είναι μια φλεγμονώδης ασθένεια στην οποία τα προστατευτικά περιβλήματα μυελίνης των νευρικών κυττάρων στον εγκέφαλο και τη σπονδυλική στήλη καταστρέφονται. Αυτή η καταστροφή διαταράσσει την ικανότητα των τμημάτων του νευρικού συστήματος να επικοινωνούν με αποτέλεσμα ένα ευρύ φάσμα σημείων και συμπτωμάτων στα οποία συμπεριλαμβάνονται τα σωματικά, τα πνευματικά και μερικές φορές τα ψυχιατρικά προβλήματα. Η πολλαπλή σκλήρυνση παίρνει αρκετές μορφές, με τα νέα συμπτώματα είτε να εκδηλώνονται με μεμονωμένες κρίσεις (υποτροπιάζουσες μορφές) είτε να εμφανίζονται με την πάροδο του χρόνου (προοδευτικές μορφές). Μεταξύ των κρίσεων, τα συμπτώματα μπορεί να εξαφανίζονται τελείως, ωστόσο συχνά εμφανίζονται μόνιμα νευρολογικά προβλήματα, ειδικά καθώς προχωρά η ασθένεια. Δεν είναι μια θανατηφόρα διαταραχή αλλά χρήζει προοδευτικά αυξημένης παρηγορικής φροντίδας κατά την εξέλιξή της. Οι ασθενείς που πάσχουν από τη νόσο αυτή έχουν αυξημένο κίνδυνο αυτοκτονίας (ειδικά τα πέντε πρώτα έτη) λόγω μοναξιάς, ανεργίας και έλλειψης ψυχοκοινωνικής υποστήριξης. Στα νευρολογικά συμπτώματα της πολλαπλής σκλήρυνσης περιλαμβάνονται η μυϊκή αδυναμία, η σπαστικότητα, η κόπωση, η αταξία, ο τρόμος, οι οπτικές διαταραχές, οι διαταραχές της κατάποσης, οι σεξουαλικές διαταραχές, οι διαταραχές της ούρησης, ο πόνος, οι δυσαισθησίες, οι αιμωδίες και οι παραισθησίες. Στα ψυχιατρικά συμπτώματα της νόσου περιλαμβάνονται η άρνηση, η κατάθλιψη (στο 40-50% των ασθενών), η απομόνωση, οι συναισθηματικές διαταραχές, οι διαταραχές της μνήμης, οι γνωσιακές διαταραχές (στο 40-60% των ασθενών), τα ψυχωσικά επεισόδια, οι διαταραχές της προσωπικότητας, η τοξικομανία και οι διαταραχές του ύπνου.

Για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης μπορούμε να ακολουθήσουμε τις παρακάτω διαδικασίες:
  • Αντιμετώπιση των οπτικών διαταραχών (όπως ο νυσταγμός) με τη χορήγηση βακλοφαίνης(baclofen -Gaba-b αγωνιστής στα 5-10 mg tid) ή κλοναζεπάμης (Gaba-a αγωνιστής στα 0.5 mg tid).
  • Αντιμετώπιση του τρόμου με κατάλληλη εξάσκηση, χορήγηση προπρανολόλης (10-20 mg tid) ή εφαρμογή  εν τω βάθει εγκεφαλικής διέγερσης (Deep Brain Stimulation, DBS). Αυτή συνίσταται σε χειρουργική επέμβαση τοποθέτησης μιας συσκευής παρόμοιας με βηματοδότη, η οποία στέλνει ηλεκτρικές διεγέρσεις σε περιοχές του εγκεφάλου που είναι υπεύθυνες για την κίνηση του σώματος.  Αποτελεί τη θεραπεία εκλογής στις περιπτώσεις φαρμακοανθεκτικών κινητικών διαταραχών, με αποτέλεσμα την ελάττωση των συμπτωμάτων του τρόμου, της βραδυκινησίας και της δυσκαμψίας βελτιώνοντας σημαντικά τη λειτουργικότητα των ασθενών.
  • Αντιμετώπιση της σπαστικότητας με τη χορήγηση σκευασμάτων, όπως βακλοφαίνης(από του στόματος ή μέσω εμφυτευμένης αντλίας στον υπαραχνοειδή χώρο), τιζανιδίνης (tizanidine - α2 αδρενεργικός αγωνιστής ως κεντρικώς δρων μυοχαλαρωτικό), βενζοδιαζεπινών, βοτουλινικής τοξίνης (botox), κανναβινοειδών (με τη μορφή στοματικού εκνεφώματος) ή την εφαρμογή κατάλληλης φυσιοθεραπείας.
  • Αντιμετώπιση των διαταραχών της ούρησης με κατάλληλη τροποποίηση της πρόσληψης υγρών, χορήγηση οξυβουτινίνης (oxybutynin-αντιχολινεργικό 2-3 x 5mg/day) ή δεσμοπρεσσίνης (συνθετικό ανάλογο της αντιδιουρητικής ορμόνης βαζοπρεσσίνης) σε νυχτερινή ακράτεια καθώς και εφαρμογή διαλείποντα καθετηριασμού της κύστεως.
  • Οι ασθενείς συχνά ταλαιπωρούνται από επώδυνες νευροπαθητικές καταστάσεις, όπως η νευραλγία του τριδύμου, οι παροξυσμικές δυσαισθησίες και η κεφαλαλγία που χρήζουν χορήγησης αντιεπιληπτικών αναλόγως της ανταπόκρισης τους.
  • Η συχνά απαντώμενη εξάντληση μπορεί να βοηθηθεί με τη χορήγηση αμανταδίνης (έμμεσος ντοπαμινεργικός αγωνιστής και ανταγωνιστής των NMDA-υποδοχέων στα 100mg bid).
  • Τα ψυχοσυμπεριφορικά και γνωσιακά συμπτώματα χρειάζονται ψυχοθεραπευτική παρέμβαση ή τη χορήγηση εκλεκτικών αναστολέων επαναπρόσληψης της σεροτονίνης (SSRIs).

Δυσμενείς προγνωστικοί παράγοντες των απομυελινωτικών νόσων αποτελούν η προχωρημένη ηλικία, τα πολλαπλά συμπτώματα κατά την έναρξη, τα πυραμιδικά συμπτώματα, τα παρεγκεφαλιδικά συμπτώματα, καθώς και τα μικρά  μεσοδιαστήματα μεταξύ των εξάρσεων.

Φροντίδα «Φροντιστών»

Δε θα πρέπει να λησμονούμε τους ανθρώπους που έχουν επωμιστεί το δύσκολο έργο της φροντίδας των ασθενών με χρόνια δυσίατα και ιδιαίτερα επιβαρυντικά για τη λειτουργικότητά τους νοσήματα. Η ποιότητα ζωής των φροντιστών εξαρτάται από την ποιότητα ζωής των ασθενών και αντίστροφα. Επίσης, διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο για ανάπτυξη χρόνιων νόσων, διαταραχών του ύπνου, κατάθλιψης και καρδιαγγειακών νοσημάτων. Η ικανοποιητική αξιολόγηση των αναγκών τους και η παροχή ουσιαστικής αναγνώρισης και εκτίμησης της προσφοράς τους μπορεί να απαλύνει τις έννοιες τους.

Συμπερασματικά, μπορούμε να πούμε πως αν και η παρηγορική φροντίδα έχει μελετηθεί εκτεταμένα στους ασθενείς με κακοήθη νόσο, πλέον έχει υιοθετηθεί  και σε άλλους χρονίως πάσχοντες ασθενείς. Η σταδιακή συμβολή της παρηγορικής φροντίδας στα χρόνια νευρολογικά νοσήματα μπορεί να αποτρέψει τις επείγουσες νοσηλείες αυτών των ασθενών κατά την επιδείνωση της νόσου τους και βοηθά τόσο τους ασθενείς όσο και την οικογένειά τους στην επιτυχή μετάβαση σε αυξημένα επίπεδα ανικανότητας κατά την εξέλιξη της νόσου, διατηρώντας όμως την αυτονομία και την αξιοπρέπεια τους. Αυτό επιτυγχάνεται μόνο με τη συνεργασία πολλών και διαφορετικών ειδικοτήτων με κοινό στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με χρόνιο νευρολογικό νόσημα.

 

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

  • Gian D. Borasio, Angela Rogers and Raymond Voltz. Palliative medicine in non-malignant neurological disorders. Oxford Textbook of Palliative Medicine, Third Edition  
  • Isabel Boersma, Janis Miyasaki, Jean Kutner, Benzi Kluger, Palliative care and neurology Neurology 2014;83:561–567 
  • D. Oliver (ed.), End of Life Care in Neurological Disease, Chapter 2, © Springer London 2013
  • The British Society of Rehabilitation Medicine (BSRM), the Royal College of Physicians and the National Council for Palliative Care. Long-term neurological conditions: management at the interface between neurology, rehabilitation and palliative care NATIONAL GUIDELINES March 2008
  • L. K. Bunting-Perry. Palliative Care in Parkinson’s Disease: Implications for Neuroscience Nursing Journal of Neuroscience Nursing, April 2006 • Volume 38, Number 2 
  • MS and palliative care A guide for health and social care professionals Multiple Sclerosis Society 2006
  • Borasio GD, Voltz R, Miller RG. Palliative care in amyotrophic lateral sclerosis. Neurol Clin. 2001 Nov;19(4):829-47.
  • Elman LB, Houghton DJ, Wu GF, Hurtig HI, Markowitz CE, McCluskey L Palliative care in amyotrophic lateral sclerosis, Parkinson's disease, and multiple sclerosis.. J Palliat Med. 2007 Apr;10(2):433-57. 
  • Bede P, Oliver D, Stodart J, van den Berg L, Simmons Z, O Brannagáin D, Borasio GD, Hardiman O. Palliative care in amyotrophic lateral sclerosis: a review of current international guidelines and initiatives. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2011 Apr;82(4):413-8.
  • Gordon PH Amyotrophic Lateral Sclerosis: An update for 2013 Clinical Features, Pathophysiology, Management and Therapeutic Trials.. Aging Dis. 2013 Oct 1;4(5):295-310.
  • Connolly S, Galvin M, Hardiman O. End-of-life management in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Lancet Neurol. 2015 Apr;14(4):435-42.
  • Holloway RG, Arnold RM, Creutzfeldt CJ, Lewis EF, Lutz BJ, McCann RM, Rabinstein AA, Saposnik G, Sheth KN, Zahuranec DB, Zipfel GJ, Zorowitz RD; American Heart Association Stroke Council, Council on Cardiovascular and Stroke Nursing, and Council on Clinical Cardiology. Palliative and end-of-life care in stroke: a statement for healthcare professionals from the American Heart Association/American Stroke Association. Stroke. 2014 Jun;45(6):1887-916
  • Creutzfeldt CJ, Holloway RG, Walker M. J. Symptomatic and palliative care for stroke survivors. Gen Intern Med. 2012 Jul;27(7):853-60.
  • Wee B, Adams A, Eva G. Palliative and end-of-life care for people with stroke Curr Opin Support Palliat Care. 2010 Dec;4(4):229-32.
  • Stevens T, Payne SA, Burton C, Addington-Hall J, Jones A. Palliative care in stroke: a critical review of the literature. Palliat Med. 2007 Jun;21(4):323-31.
  • Volpe BT. Palliative treatment for stroke. Neurol Clin. 2001 Nov;19(4):903-20.
  • Miyasaki JM, Kluger B.. Palliative care for Parkinson's disease: has the time come? Curr Neurol Neurosci Rep. 2015 May;15(5):26
  • Hubbard G, McLachlan K, Forbat L, Munday D. Recognition by family members that relatives with neurodegenerative disease are likely to die within a year: a meta-ethnography. Palliat Med. 2012 Mar;26(2):108-22.
  • Adelman RD, Tmanova LL, Delgado D, Dion S, Lachs MS. Caregiver burden: a clinical review. JAMA. 2014 Mar 12;311(10):1052-60.

 

Επιμέλεια άρθρου: Καραναστάση Χρυσούλα – Μπαϊρακτάρη Αγγελική

 

Πρώτη δημοσίευση στο ηλεκτρονικό περιοδικό της ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α. "Παρηγορική Φροντίδα"

https://grpalliative.gr/

 

 

 
Joomla SEO powered by JoomSEF

Τελευταία Νέα

Newsletter



Eγγραφείτε στο newsletter