Η ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ κίνηση, η Ελληνική εταιρεία ασθενών και εθελοντών νόσου Πάρκινσον οργάνωσε με επιτυχία την 2η Εκπαιδευτική ημερίδα για τα Άτομα με νόσο Πάρκινσον, στο CARAVEL την Κυριακή 3 Απριλίου 2011. Η εκδήλωση έγινε με αφορμή την παγκόσμια ημέρα νόσου Πάρκινσον που εορτάζεται κάθε χρόνο στις 11 Απριλίου και ήταν στα πλαίσια της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας με θέμα την Άγνωστη νόσο Πάρκινσον που συντονίζει η European Parkinson Disease Association (EPDA). Την εκδήλωση παρακολούθησαν πάνω από 980 ασθενείς και συγγενείς ατόμων με Πάρκινσον ενώ για την πραγματοποίηση της βοήθησαν 30 εθελοντές επιστήμονες υγείας.
Το κυρίως θέμα ήταν τα μη κινητικά συμπτώματα της νόσου Πάρκινσον. Είναι γεγονός ότι αυτά τα συμπτώματα δεν αναγνωρίζονται από τον ασθενή και δεν αναφέρονται στον θεράποντα ιατρό ακόμα και αν υπάρχουν σε βαθμό που δυσκολεύουν την καθημερινότητα του ασθενή. Όπως εύστοχα επισήμαναν οι κύριοι Ιωάννης Παπατριανταφύλλου και Αλέξανδρος Ρομποτής, ψυχίατροι και ιδρυτικά μέλη της ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-κίνηση, οι θεράποντες ιατροί δεν έχουν τον χρόνο ή δεν έχουν συνηθίσει να ρωτούν τον ασθενή για τέτοια συμπτώματα υποτιμώντας την επίπτωσή τους στην νόσο. Προσφάτως εκδόθηκε από την EPDA με την επιμέλεια για τα Ελληνικά από την ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-κίνηση σχετικό βιβλίο για τα Μη κινητικά συμπτώματα της νόσου Πάρκινσον. Το βιβλίο το έλαβαν δωρεάν όλοι οι παριστάμενοι στην ημερίδα και μπορείτε να το κατεβάσετε σε ηλεκτρονική μορφή (pdf) στην ιστοσελίδα μας www.parkinsonportal.gr (κάνοντας κλικ δεξιά στο awareness campaign και επιλέγοντας μη κινητικά συμπτώματα).
Το δεύτερο σημαντικό θέμα ήταν οι Νέες εξελίξεις στην θεραπεία της ν. Πάρκινσον στην Ελλάδα.
Πέραν των άλλων θεραπειών, ανακοινώθηκε ότι στο 251 Γενικό Νοσοκομείο Αεροπορίας συγκροτήθηκε και λειτουργεί ομάδα νευροεπιστημόνων με εξειδίκευση στις επεμβατικές θεραπείες στην ν Πάρκινσον όπως η εν τω Βάθει Εγκεφαλική Διέγερση (Deep Brain Stimulation-DBS) και η αντλία συνεχούς έγχυσης DUODOPA. Η ομάδα άρχισε ήδη να εφαρμόζει με επιτυχία νέες μεθόδους και τεχνικές που χρησιμοποιούνται αυτή την στιγμή σε κέντρα του εξωτερικού. Ένας ασθενής με τουλάχιστον πέντε έτη νόσο Πάρκινσον και σημαντικές διακυμάνσεις στην κινητικότητα, έχει την δυνατότητα να εξεταστεί από τη διεπιστημονική ομάδα, ώστε να επιλεγεί η καταλληλότερη μέθοδος που θα βελτιώσει την ποιότητα ζωής του με τον μικρότερο δυνατό κίνδυνο, ανακουφίζοντας παράλληλα και την επιβάρυνση των φροντιστών του.
Όσον αφορά στην εν τω Βάθει Εγκεφαλική Διέγερση, ο κος Παναγιώτης I. Ζήκος, επιμελητής στο 251 ΓΝΑ και ειδικός νευρολόγος με εξειδίκευση στην ν. Πάρκινσον, ανέφερε ότι μετά την επέμβαση εφαρμόζεται μια νέα μέθοδος ελέγχου των θεραπευτικών δυνατοτήτων των ηλεκτροδίων που εμφυτεύονται. Με την νέα αυτή μέθοδο εξατομικεύονται οι παράμετροι διέγερσης των ηλεκτροδίων στον ασθενή που χειρουργήθηκε, επιλέγονται αυτές που θα προσφέρουν το μέγιστο όφελος και αποφεύγονται άλλες που μελλοντικά θα προκαλέσουν παρενέργειες. Η μέθοδος αυτή προσφέρει ακόμα και πέντε έτη μετά την εμφύτευση 73% βελτίωση της κίνησης, μείωση της φαρμακευτικής αγωγής κατά 58%, και των δυσκινησιών κατά 67% κατά μέσο όρο. Εφαρμόζεται δε και σε ασθενείς που έχουν ήδη διεγέρτη και επιθυμούν να βελτιστοποιήσουν τις ρυθμίσεις της διέγερσης.
Λίγα λόγια για τα Μη κινητικά συμπτώματα της νόσου Πάρκινσον
Η νόσος του Πάρκινσον είναι η δεύτερη συχνότερη εκφυλιστική διαταραχή του κεντρικού νευρικού συστήματος. Έχει υπολογιστεί ότι το 2005 υπήρχαν μεταξύ 4,1 και 4,6 εκατομμύρια πάσχοντες από τη νόσο του Πάρκινσον ηλικίας άνω των 50 ετών στις πέντε πολυπληθέστερες χώρες της Δυτικής Ευρώπης και τις αντίστοιχες δέκα χώρες παγκοσμίως. Αυτός ο αριθμός αναμένεται να διπλασιαστεί σε μεταξύ 8,7 και 9,3 εκατομμύρια έως το 2030. Η μέση ηλικία εμφάνισης της νόσου του Πάρκινσον είναι περίπου τα 60 έτη. Συνήθως εμφανίζεται σε άτομα ηλικίας μεγαλύτερης των 50 ετών, αλλά μερικές φορές μπορεί να εκδηλωθεί σε ενήλικες μικρότερης ηλικίας, από τα 30 έως τα 50 έτη (και, σπανίως, σε ακόμα νεότερα άτομα). Η νόσος του Πάρκινσον συσχετίζεται συχνά με προβλήματα στην κίνηση, γνωστά ως «κινητικά προβλήματα». Τα τέσσερα βασικά κινητικά συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον είναι ο τρόμος κατά την ηρεμία, η δυσκαμψία, η βραδυκινησία (βραδύτητα των κινήσεων) και η αστάθεια θέσης. Η νόσος του Πάρκινσον συσχετίζεται, επίσης, με συμπτώματα που δεν έχουν άμεση σχέση με την κίνηση. Αυτά είναι γνωστά ως «μη κινητικά
συμπτώματα»
Το φάσμα των μη κινητικών συμπτωμάτων είναι ευρύ και κυμαίνεται από τα νευροψυχιατρικά συμπτώματα (π.χ η κατάθλιψη, η επαναληπτική ή ψυχαναγκαστική συμπεριφορά όπως τα τυχερά παιχνίδια και η άνοια), τα συμπτώματα που σχετίζονται με τον ύπνο (όπως η υπνηλία κατά τη διάρκεια της ημέρας, τα ζωντανά όνειρα, το σύνδρομο διαταραχής ύπνου REM , τα συμπτώματα που σχετίζονται με το αυτόνομο νευρικό σύστημα (όπως συχνές πτώσεις από ορθοστατική υπόταση, οι διαταραχές της ουροδόχου κύστης, και της σεξουαλικής δυσλειτουργίας), έως και τα γαστρεντερικά συμπτώματα (όπως η ναυτία, η επίμονη δυσκοιλιότητα και η σιελόρροιας). Κάποιοι παρουσιάζουν επίσης πόνο, απώλεια ή πρόσληψη σωματικού βάρους ή δυσλειτουργίες της όρασης ή της όσφρησης. Η συχνότητα των μη κινητικών συμπτωμάτων είναι υψηλή σε όλα τα στάδια και σε όλη την διάρκεια της νόσου ενώ ο αριθμός των μεμονωμένων συμπτωμάτων που εμφανίζονται σε κάθε άτομο αυξάνεται με την ηλικία, καθώς και με τη διάρκεια και τη σοβαρότητα της νόσου. Τα συμπτώματα αυτά μπορούν να κυριαρχήσουν τόσο στα πρώιμα όσο και στα όψιμα στάδια της νόσου του Πάρκινσον, επηρεάζοντας σημαντικά τη σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής (health-related quality of life, HRQoL). Μπορούν, επίσης, να οδηγήσουν σε νοσηλεία προκαλώντας αύξηση της χρήσης των πόρων υγειονομικής περίθαλψης και κλιμάκωση της οικονομικής επιβάρυνσης.
Σχετικά με την ΕΠΙΚΟUΡΟΣ-κίνηση
ΕΠΙΚΟUΡΟΣ-κίνηση, η Ελληνική εταιρεία εθελοντών και ασθενών με ν. Πάρκινσον, όπου λειτουργεί από το 2008 ως ενεργός κλάδος της ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ «διαταραχή νόηση & κίνηση» (Εταιρεία αστική μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα) Από το 2008 η ΕΠΙΚΟUΡΟΣ-κίνηση είναι μέλος της EPDA - European Parkinson's Disease Association. Αριθμεί περισσότερα από 800 μέλη τα οποία είναι Άτομα με ν. Πάρκινσον, φροντιστές, επιστήμονες υγείας και απλοί εθελοντές. Οι σκοποί της ΕΠΙΚΟUΡΟΣ–κίνηση είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των μελών, η διευκόλυνση της πρόσβασης σε σύγχρονες θεραπευτικές μεθόδους, η ενημέρωση και εκπαίδευση σχετικά με την νόσο, η προαγωγή της επιστημονικής έρευνας για την θεραπεία και την κατανόηση της ν.Πάρκινσον. Προτρέπουμε την επικοινωνία και τον εθελοντισμό και είμαστε πάντα ανοικτοί σε προτάσεις των μελών μας για να βρούμε λύσεις που να ικανοποιούν τις ανάγκες τους και θα βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους.