Web
Analytics
Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. επίσημο μέλος του EURORDIS - Ο Δρόμος για την Θεραπεία

Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. επίσημο μέλος του EURORDIS

12 Ιουλ 2016

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) είναι  από τις αρχές Ιουλίου, 2016,  μέλος του EURORDIS  (Ευρωπαϊκού Οργανισμού κατά των Σπάνιων Παθήσεων).

Το EURORDIS είναι ένας μη κυβερνητικός οργανισμός  με μέλη οργανώσεις  ασθενών και  ατόμων που δραστηριοποιούνται στον τομέα των σπάνιων νοσημάτων,  ο οποίος έχει σαν βασικό στόχο την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη, την υποστήριξη της έρευνας και της ανάπτυξης νέων φαρμάκων , την διευκόλυνση της  δικτύωσης των συλλόγων των ασθενών,  καθώς και την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της ιατρικής κοινότητας, των κυβερνητικών αρχών αλλά και του γενικού πληθυσμού για τις σπάνιες  παθήσεις.

Το EURORDIS έχει ενεργό ρόλο στις διαδικασίες για την ανάπτυξη και την εφαρμογή σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο πολιτικών που φέρνουν πραγματικές λύσεις για τους ανθρώπους που ζουν με σπάνιες ασθένειες στους τομείς της πρόληψης, της διάγνωσης, της φροντίδας, της έρευνας, της ανάπτυξης φαρμάκων, των κοινωνικών υπηρεσιών, της πληροφόρησης και της εκπαίδευσης.

Σπάνιες ρευματικές παθήσεις είναι  μεταξύ άλλων οι:

  • Αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα ( Ankylosing Spondylitis)
  • Ψωριασική Αρθρίτιδα ( Psoriatic Arthritis)
  • Αυτοάνοσο Αγγειοοίδημα ( Autoimmune Angioedema)
  • Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα & Συστηματική Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα( Juvenile Arthritis)
  • Νόσος Still (Νόσος του Still των ενηλίκων)
  • Μη ταυτοποιούμενη σπονδυλαρθρίτιδα (Undifferentiated Spondyloarthropathy)
  • Αγγειίτιδα ( Vasculitis)
  • Σκληρόδερμα ( Scleroderma)
  • Φαινόμενο Raynaud (Phenomenon Raynaud)
  • Sjögren's Syndrome (Σύνδρομο Sjögren)
  • Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (Systematic Lupus Erythematosus)
  • Σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (Chronic Fatigue Syndrome)
  • Σύνδρομο Felty (Felty’s Syndrome)
  • Νόσος Lyme  (Lyme Disease)
  • Νόσος Paget (Paget’s Disease)
  • Ψευροουρική αρθρίτιδα (Pseudogout)
  • Αντιδραστική αρθρίτιδα (Reactive Arthritis/ Reiter’s Syndrome)
  • Σύνδρομο ανήσυχων ποδιών (RLD – Restless Leg Syndrome)
  • Σαρκοείδωση (Sarcoidosis)

 

 Πλήρης κατάλογος με όλες τις ρευματικές παθήσεις, στον οποίο συμπεριλαμβάνονται  και οι σπάνιες ρευματικές παθήσεις βρίσκεται αναρτημένος  στο site της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α http://arthritis.org.gr/

Όσοι ενδιαφέρονται να γίνουν μέλη της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α ή/και να λάβουν έγκυρη ενημέρωση για τις σπάνιες ασθένειες  που περιλαμβάνονται στις ρευματικές μπορούν να επικοινωνούν με τα γραφεία της εταιρείας στο τηλ.:
  • 210 8847 268 (10:00 - 14:00 εκτός Σ/Κ)
  • 210-8237302 (10.00 π.μ. – 16.00 εκτός Σ/Κ)

μέσω e-mail  στο  Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε. και Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε. και

στο inbox της σελίδας της ΕΛΕΑΝΑ  στο facebook www.facebook.com/eleana1978ath/

Μία ασθένεια ή διαταραχή ορίζεται ως σπάνια στην Ευρώπη όταν προσβάλει λιγότερους από 1 στους 2.000 ασθενείς.

Υπάρχουν περισσότερες από 6.000 σπάνιες παθήσεις. Στο σύνολό τους, οι σπάνιες παθήσεις μπορούν να επηρεάσουν 30 εκατομμύρια πολίτες στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Το 80% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής προέλευσης, χρόνιες και απειλητικές για τη ζωή.

Βαθμολογήστε αυτό το άρθρο
(0 ψήφοι)
.

Κολύμβηση

Video

O Δρόμος για την Θεραπεία αποτελεί το site στον χώρο της υγείας, που απευθύνεται σε ασθενείς, ενημερώνοντάς τους για θέματα κλασικής ιατρικής αλλά και εναλλακτικών θεραπειών.

Η ιστοσελίδα περιέχει πληροφορίες και άρθρα, με σκοπό την ενημέρωση και μόνο. Στην περίπτωση που θέλετε να εφαρμόσετε μία θεραπεία που αναγράφεται στο dromostherapeia.gr, επιβάλλεται να συμβουλευτείτε τον γιατρό σας. Η πληροφόρηση που δίνεται εδώ δεν είναι, δεν μπορεί και δεν πρέπει να χρησιμοποιείται σαν βάση για διάγνωση ή επιλογή θεραπείας.
Ο dromostherapeia.gr δεν φέρει καμία ευθύνη για τυχόν λάθη ή παραλείψεις ή οποιοδήποτε πρόβλημα προκύψει που να έχει σχέση με υλικό που περιλαμβάνεται σ’ αυτήν.