Βασικές οδηγίες για όσους πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας
Η πολλαπλή σκλήρυνση, γνωστή ως σκλήρυνση κατά πλάκας, είναι μια νόσος της οποίας η αιτιολογία δεν έχει διαλευκανθεί πλήρως, αλλά θεωρείται σήμερα ότι ανήκει στα αυτοάνοσα νοσήματα. Για κάποιον αδιευκρίνιστο λόγο, απορρυθμίζεται το ανοσοποιητικό σύστημα και προσπαθώντας να αντιμετωπίσει κάποιο μόριο που αναγνωρίζει ως ξένο (πιθανόν κάποιον ιό) δημιουργεί αντισώματα ενάντια στη βασική πρωτείνη της μυελίνης. Αυτό συμβαίνει σε συγκεκριμένους τόπους του εγκεφάλου ή/και του Νωτιαίου μυελού τους οποίους καταστρέφει σχηματίζοντας τις γνωστές απομυελινωτικές πλάκες (εστίες). Η μυελίνη είναι το έλυτρο που καλύπτει τους άξονες των νευρικών κυττάρων, και βοηθάει στην μετάδοση των ώσεων (των ηλεκτρικών μηνυμάτων) από νευρικό κύτταρο σε νευρικό κύτταρο. Με την μετάδοση των ώσεων φτάνει η εντολή από τον εγκέφαλο ή τον Νωτιαίο Μυελό στην περιφέρεια και πραγματοποιείται η κίνηση. Αντίστοιχα φτάνει και το αισθητικό ερέθισμα από το δέρμα στον εγκέφαλο όπου γίνεται συνειδητό.
Όταν διακόπτεται η συνέχεια της μυελίνης σταματάει και η μετάδοση του ερεθίσματος, με αποτέλεσμα τα συμπτώματα της σκλήρυνσης.
Κάθε ασθενής είναι ξεχωριστή περίπτωση και έχει τη δικιά του πορεία και πρόγνωση.
1. Κατ' αρχήν ο άνθρωπος που έμαθε ότι πάσχει από αυτή τη νόσο πρέπει να παρακολουθείται από νευρολόγο του οποίου τις οδηγίες και την φαρμακευτική αγωγή θα ακολουθεί πιστά και δεν θα αυτενεργεί ούτε θα την διακόπτει μόνος του.
2. Ύστερα σημαντικό είναι να ακολουθεί κι ένα πρόγραμμα αποκατάστασης που θα του καταστρώσει κάποιος φυσίατρος. Αυτό θα περιλαμβάνει:
- Συνεδρίες φυσικοθεραπείας 2 φορές την εβδομάδα, με πολλά διαλείμματα και ασκήσεις, που θα συνταγογραφήσει ο φυσίατρος ανάλογα με την περίπτωση.
- Πιθανόν να χρειάζεται να συνταγογραφηθούν και 1-2 συνεδρίες εργοθεραπείας ώστε να μάθει ο ασθενής να τελεί τις πράξεις της καθημερινής του ζωής πιο εργονομικά και άνετα.
- Ακόμα πιθανόν να χρειαστεί ουροδυναμικό έλεγχο και χορήγηση κατάλληλων φαρμάκων και μέσων επανεκπαίδευσης της νευρογενούς ουροδόχου κύστης εφόσον παρουσιάζονται δυσουρικά προβλήματα. Αυτό γίνεται από ουρολόγο ή από φυσίατρο ή καλύτερα από συνεργασία και των δύο. Επιπλέον ο φυσίατρος θα ασχοληθεί με την καλή λειτουργία του εντέρου είτε με τη συνταγογράφηση ειδικού συστήματος αυτουποκλυσμών που χρησιμοποιούνται για δύσκολες καταστάσεις δυσκοιλιότητας, είτε με κατάλληλες οδηγίες στο άτομο για την επανεκπαίδευση του εντέρου του.
- Η αντιμετώπιση της σπαστικότητας επίσης θα ενταχθεί στο πρόγραμμα αποκατάστασης με την κατάλληλη φυσικοθεραπεία, φάρμακα από το στόμα,ενέσεις ενδομυικές ή προώθηση για τοποθέτηση αντλίας μπακλοφαίνης.
- Τέλος ο φυσίατρος θα συνταγογραφήσει απαραίτητα βοηθήματα βάδισης ή αυτοεξυπηρέτησης.
3. Θα βοηθήσει τον πάσχοντα από τη νόσο που συχνά παρουσιάζει εύκολη κόπωση να τελεί τις καθημερινές του δραστηριότητες με ηρεμία και με συχνά διαλείμματα για ολιγόλεπτη ξεκούραση. Το πόσο συχνά εξαρτάται από την κάθε περίπτωση γιατί το ζητούμενο είναι να σταματάει κάποιος τη δραστηριότητα για 2-3 λεπτά, ΠΡΙΝ κουραστεί. Ενδεχομένως μια ανάσα 1-2 λεπτών κάθε 15 λεπτά να είναι θεμιτή.
4. Όπως φαίνεται ο πιο σημαντικός παράγοντας στα αυτοάνοσα νοσήματα είναι η διατήρηση μιας καλής ψυχολογίας. Και επειδή αυτό δεν είναι απλό,πολύ περισσότερο όταν υπάρχουν κινητικές δυσχέρειες, είναι σημαντικό το άτομο να έχει σημαντική στήριξη από την οικογένεια του και εξίσου απαραίτητο να έχει φίλους και να μην αποσυρθεί από την κοινωνική ζωή αλλά να έχει εξόδους με τα απαραίτητα βοηθήματα (βακτηρίες, νάρθηκα ή αμαξίδιο). Η ντροπή για το τί θα πει ο κόσμος που κινείται με δυσκολία είναι άτοπη κατ' αρχήν γιατί οι άνθρωποι είναι απορροφημένοι από τα προβλήματά τους και τον εαυτό τους και δεν δίνουν πολλή προσοχή στο τί συμβαίνει γύρω τους και ύστερα γιατί όταν κάποιος δει ένα άτομο που παρά τη δυσκολία να βαδίσει, προσπαθεί να βγει έξω, να περάσει καλά, μόνο θαυμασμό και χαρά θα νιώσει. Η συζήτηση με ψυχολόγο που ξέρει πως να ενισχύσει την διάθεση για ζωή θα βοηθήσει επίσης πολύ. Και για αυτούς που δεν έχουν άτομα να τα στηρίξουν υπάρχει σε κάθε πόλη οργάνωση για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας όπου μπορεί να βρει φιλία και βοήθεια.

Ευτυχία Μεντζελοπούλου
Ιατρός Φυσικής Ιατρικής και Αποκατάστασης
Ιστότοπος: fysiatrikh-poiothtazwhs.blogspot.gr/